Trudne pytania niepełnosprawnego Filipa. Chcemy zmienić odpowiedzi!

24 -letni niepełnosprawny intelektualnie Filip z Kutna cieszy się, że w najbliższy poniedziałek wraca na zajęcia do Środowiskowego Domu Samopomocy. Źle wspomina czas pandemicznego odosobnienia. Ma nadzieję, że wystąpi w maju w centrum miasta i znów zaśpiewa na Dniu Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Jego rodzice Małgorzata i Wiesław Zwaryczowie opowiadają o wyzwaniach codzienności i obawach związanych z przyszłością syna. 

- Filip urodził się z głęboką zamartwicą i od początku wiedzieliśmy, że będzie dzieckiem niepełnosprawnym. Jeszcze wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak głębokie będzie jego upośledzenie, jak głęboka będzie jego niepełnosprawność. Wierzyliśmy, że rehabilitacja i praca z dzieckiem przyniosą bardzo dobre efekty i ta niepełnosprawność będzie bardzo niewielka. Okazało się, że nie jest tak łatwo – tak Małgorzata Zwarycz, matka 24-letniego Filipa zaczyna historię pełną radości, ale też bólu.

Państwo Zwaryczowie mieszkają w Kutnie, oboje są nauczycielami. Wychowali radosnego młodego mężczyznę, który chciałby spełniać swoje marzenia, rozwijać się, poznać znajomych, być naprawdę dorosły. Sęk w tym, że jest niepełnosprawny i musi mieć opiekuna czy asystenta. Musi mieć też przestrzeń do realizacji swoich wielkich, codziennych planów.  Filip w swoich marzeniach nie jest sam. Takich osób w naszym powiecie jest bardzo dużo.

- W kolejnych latach jego życia dochodziły różne schorzenia. Najpierw sprawy okulistyczne, była krótkowzroczność, potem zez, następnie operacja. Okazało się też, że dziecko niedosłyszy w stopniu znacznym. Zaczęliśmy Filipa rehabilitować. Od bardzo wczesnego wieku uczestniczył w zajęciach logopedycznych. Właściwie to nie miał jeszcze trzech latek, kiedy zaczął chodzić na terapię logopedyczną, która przynosiła bardzo dobre efekty. Mimo tego znacznego upośledzenia słuchu, Filip bardzo dobrze mówi – opowiada mama. - Od trzeciego roku życia do dziś uczestniczy też w terapii psychologicznej. Filip nauczył się czytać, pisać, potrafi jeździć na rowerze, pływać, gra w tenisa stołowego i ziemnego, pięknie śpiewa piosenki. Jest artystycznie uzdolnionym dzieckiem.

Szkolna kariera Filipa przebiegała różnie. W pierwszym okresie szkoły podstawowej chodził do klasy integracyjnej. Dobrze dawał sobie radę, bo trafił na wspaniałą nauczycielkę, która prowadziła zajęcia dla zuchów.

- Filip był zuchem i mimo swoich niepełnosprawności brał udział w wyjazdach zuchowych, nawet z noclegami, dawał sobie świetnie radę – opowiada pani Małgorzata. - W czwartej klasie zaczęły się problemy i trzeba było syna przenieść do placówki specjalnej, najpierw dla słabosłyszących. Nie potrafił się jednak tam odnaleźć, ponieważ w przeciwieństwie do swoich rówieśników mówił, a dzieci używały języka migowego.

Filipowi trudno było nauczyć się migać, ponieważ jest niepełnosprawny intelektualnie. Rodzice znów go przenieśli, tym razem do specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego.

- Syn ponownie miał niesamowite szczęście. Trafił na wspaniałą wychowawczynię i bardzo dobrą klasę. Jego rówieśnicy czytali, pisali, mówili. Byliśmy bardzo zadowoleni, a Filip szczęśliwy – kontynuuje mama niepełnosprawnego, młodego mężczyzny.

Ostatni rok szkolny Filipa to rok pandemii, dla rodziny Zwaryczów to rok wyobcowania, stresu, lęku, walki i wreszcie odnowy. O tym, jak było trudno, kiedy kontakt z rówieśnikami nagle się urwał, opowiada pan Wiesław, tata Filipa. 

- Przyszedł moment, kiedy Filip skończył 24 lata. To był luty. Następnie w marcu ogłoszono pandemię, a ta wiosna przecież miała być wspaniała, bo syn szykował się na dwie wycieczki, ze swoją klasą i ukochaną panią oraz z inną klasą, ale osobami, które zna. On uwielbia wyjazdy. Ten ostatni okres w placówce miał być atrakcyjny. Byłoby to znacznie lepsze rozstanie ze szkołą. A tak został nagle odcięty od szkolnego życia. Filip zaczął się wycofywać. Przestał mówić, znieruchomiał, przestał kontrolować odruchy. Pojawił się problem kardiologiczny, coraz bardziej rosła tachykardia (częstokurcz serca – przyp. Red.) - wzruszenie ściska panu Wiesławowi gardło. - Cudem dostaliśmy się do lekarza. Przy ograniczonym działaniu poradni były z tym bardzo duże kłopoty. Musieliśmy odwiedzić z Filipem wielu lekarzy specjalistów, w tym czasie to naprawdę była męka. Z neurologiem mieliśmy taką sytuację, że nawet bał się podejść do syna. Obawiał się zarazić koronawirusem? Nie chcę tego oceniać. Udało się nam wreszcie znaleźć odpowiedniego lekarza. Filip wracał do siebie. Proszę uwierzyć, wcześniej było tak, jakby go w ogóle nie było, to nie był dawny Filip... Nie mogę opowiadać o niektórych rzeczach, tak były one dramatyczne...

Filip źle przeżył rozstanie ze szkołą. Po pierwsze kończył 24 lata, więc szkolna przygoda dobiegała końca, a ważne było to, że została przerwana nagle. Wysiłki nieustępliwego ojca, który był natarczywy i czekał pod domem lekarki - ostatniej deski ratunku - przyniosły skutek. Dziś rozmawiamy z uśmiechniętym od ucha do ucha chłopakiem, który śpiewa nam piosenki i opowiada o swoich marzeniach. Nie ma jednak wątpliwości, że to, co podczas wprowadzonych ograniczeń musieli przejść rodzice, odcisnęło na nich bolesne piętno. 

W czasie ograniczeń problematyczne stało się też zdobycie zmiany orzeczenia o niepełnosprawności dla Filipa.

- W wieku 16 lat syn otrzymał ostatnie orzeczenie. Wówczas nie wymagał wsparcia terapii zajęciowej. Teraz już tak, a dodatkowo bez tego dopisku nie miałby szans na dostanie się na warsztaty terapii zajęciowej – mówi W. Zwarycz. - Warsztaty wydawały nam się najbardziej ciekawą i rozwojową propozycją. Po kilku miesiącach zdobyliśmy właściwe orzeczenie, złożyliśmy wniosek na wtz. Okazało się wówczas, że wniosek stanie się półkownikiem. W sumie nie wiadomo, w jakim czasie syn ma szansę na ten rodzaj opieki, nauki i komunikacji ze światem zewnętrznym. 

- Dla nas największym problemem jest to, że Filip właściwie nie ma perspektyw na dalsze życie. To znaczy nie ma miejsca w warsztatach terapii zajęciowej. Filip tak jak każdy inny dorosły chciałby robić coś wartościowego. Często zadawał takie pytania: „Mamo, a gdzie ja będę pracował? Bo ja bym chciał pracować, zarabiać i mieć swoje pieniądze.” - opowiada pani Małgorzata. - Co wtedy rodzic może odpowiedzieć swojemu dziecku, jeżeli w orzeczeniu jest napisane, że jego dziecko praktycznie nie może wykonywać żadnego zawodu? Zawsze mówimy z mężem, że kiedy pomaga nam w domu, to też  pracuje. Wiemy, że jest taka możliwość, aby osoby niepełnosprawne intelektualnie wykonywały jakieś obowiązki. Na przykład w warsztatach terapii zajęciowej uczestnicy są wynagradzani jakąś niewielką kwotą. Wiedzą tym samym, że ktoś docenia ich pracę. Ważne jest też to, żeby osoby niepełnosprawne wiedziały, że mają takie miejsce, dokąd zawsze mogą pójść, gdzie będą otoczone opieką i gdzie będzie ktoś, kto pomoże zdobywać wiedzę i praktyczne umiejętności. Takie miejsce jest ważne również ze względu na to, że tam człowiek niepełnosprawny intelektualnie może spotkać się z osobami, które są do niego podobne. Pozostawienie tych ludzi w domu, w samotności, to jest po prostu deprywacja sensoryczna czyli redukcja, usunięcie bodźców działających na jeden lub kilka zmysłów. Niepełnosprawni wtedy czują się, jak zamknięci w klatce. Nie możemy tak postępować. Musimy coś dla tych ludzi zrobić. Czasy średniowiecza skończyły się dawno! 

W Polsce działa 700 warsztatów terapii zajęciowej dla 26 tysięcy osób niepełnosprawnych ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności.  W powiecie kutnowskim dwa - w Kutnie i Żychlinie. Są to placówki, które umożliwiają rehabilitację społeczną i zawodową w zakresie zdobywania lub przywracania umiejętności niezbędnych do podejmowania zatrudnienia. WTZ prowadzą samorządy lub organizacje pozarządowe - stowarzyszenia, fundacje, czasem zakłady pracy chronionej. Wsparcie pozyskują przede wszystkim z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i to najczęściej pieniądze decydują o wielkości czy liczbie warsztatów w powiecie. Koszt jednej osoby na wtz to około 1800 zł. Przy 30 osobach to rocznie około 650 tys. zł.

Orzeczenia wydawane są przez komisję przy Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, złożona jest ona z lekarzy orzeczników i urzędników. W Kutnie jej siedziba znajduje się przy ulicy Wyszyńskiego. 

Osoby posiadające orzeczenia o stopniu niepełnosprawności umiarkowanym lub znacznym, ze wskazaniem do terapii zajęciowej, mogą ubiegać się o rehabilitację w ramach wtz w celu zdobycia samodzielności, umiejętności i kwalifikacji umożliwiających w efekcie podjęcie pracy. Istnieje wiele form i technik terapii zajęciowej, dzięki którym uczestnicy uczą się czynności życia codziennego oraz zaradności osobistej, a także rozwijają psychofizyczną sprawność oraz podstawowe, a często i specjalistyczne umiejętności zawodowe.

Celem tych działań jest osiągnięcie kwalifikacji, które umożliwiają szkolenie zawodowe oraz podjęcie pracy. Dla każdego uczestnika wtz opracowywany jest indywidualny program rehabilitacji, który zawiera informacje dotyczące osoby niepełnosprawnej, planowanych działań terapeutycznych i spodziewanych efektów - czytamy na gov.pl

Innym miejscem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie są środowiskowe domy samopomocy. Decyzję na ich organizację wydaje wojewoda. Są to ośrodki wsparcia, które służą budowaniu sieci oparcia społecznego i przygotowują do życia w społeczeństwie oraz funkcjonowania w środowisku. Są przeznaczone dla niepełnosprawnych intelektualnie i osób przewlekle psychicznie chorych. To placówki okresowego dziennego lub całodobowego pobytu, w którym można otrzymać częściową opiekę i pomoc w zaspokajaniu niezbędnych potrzeb życiowych oraz posiłek. Ośrodkami wsparcia są też kluby tworzone przy wtz i śds. 

W Kutnie zarówno nie ma już miejsca na warsztatach terapii zajęciowej, jak  w środowiskowym domu samopomocy. W wtz od lat nie ma rotacji, kto się kiedyś dostał, tak do dziś z nich korzysta. W 2020 roku komisja w Kutnie wydała 1887 orzeczeń o stopniu niepełnosprawności w tym z powodu upośledzenia intelektualnego 12, chorób psychicznych 194, całościowych zaburzeń rozwojowych 11. Jeśli chodzi o dzieci do 16 roku życia - orzeczeń było 171 w tym 2  - upośledzenia intelektualne, 4  - choroby psychiczne i 60-  całościowe zaburzenia rozwojowe.  Wyobraźmy sobie, że podobne liczby powtarzają się od lat. Jak duża jest to skala problemu braku miejsc opieki, nauki i rozwoju w powiecie kutnowskim dla osób niepełnosprawnych intelektualnie napiszemy już niedługo.

O czym marzą rodzice Filipa?

- Chciałabym, żeby było więcej różnorakich placówek, do których niepełnosprawni mogliby uczęszczać, zarówno placówek dziennego, jak i tygodniowego pobytu. Marzę, aby w tych placówkach pracowali ludzie z odpowiednim przygotowaniem, żeby dobrze traktowali swoich podopiecznych, a ci dobrze się w nich czuli. Bardzo ważne jest, żeby wszelkie formalności związane z tworzeniem tych placówek były jak najbardziej uproszczone, bo często biurokracja jest barierą nie do pokonania, a tworzeniem tych placówek nie powinni się zajmować tylko rodzice. Oni przecież mają bardzo dużo obowiązków i często nie są w stanie sprostać wymaganiom formalnym. Tym powinny zająć się samorządy - mówi M. Zwarycz. - Chciałabym, żebyśmy wrócili do normalności i żeby wróciła stabilizacja. Marzy mi się, żeby żaden rodzic niepełnosprawnego intelektualnie dziecka nie musiał się martwić o jego przyszłość. 

A Filip? 

- Mam tam kolegów i koleżanki, robię ćwiczenia, spaceruję sobie - Filip mówi o domu samopomocy. - Chciałbym w przyszłości "bmwicą" się przejechać. Najlepiej, żeby tata kupił "bmwicę" - chłopak zaraźliwie się śmieje, a my z nim, czując zapach palonej gumy po bączkach kręconych "bmwicą" na parkingu. 

Niewiele jest okazji, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogły pokazać światu, że są zdolne do wielkich rzeczy. Chcemy to zmienić!