Narodowy Instytut Onkologii wraz z ekspertami przygotował dla pacjentów z nowotworem i ich bliskich Narodowy Portal Onkologiczny onkologia.gov.pl Portal łączy fachową wiedzę z praktycznymi poradami dotyczącymi codzienności chorych na raka. Zaletą jest prosty język. Ważną częścią portalu jest kompendium wiedzy o badaniach klinicznych. Dla wielu chorych udział w badaniach klinicznych jest jedyną szansą na przełom w leczeniu i dłuższe życie.
Przejrzysta wiedza w jednym miejscu
Pacjenci po otrzymaniu diagnozy nowotworu skupiają się na szukaniu lub weryfikowaniu informacji o dostępnych metodach leczenia, nowych lekach, terapiach. Używają do tego popularnych wyszukiwarek, korzystają z mediów społecznościowych, forów, które skupiają pacjentów, niektórzy proszą o pomoc CHAt GPT (sztuczną inteligencję). Nowy portal Narodowy Instytut Onkologii onkologia. gov.pl to rzetelne źródło wiedzy o metodach leczenia sprawdzonych, bezpiecznych nowoczesnych i zgodnych z rekomendacjami towarzystw naukowych.
Pacjent, który tu będzie szukał informacji, otrzyma usystematyzowane treści – od profilaktyki i diagnostyki, przez metody leczenia, aż po powrót do codziennego życia.
Chory i jego bliscy mogą przeanalizować najważniejsze zagadnienia – nie muszą na własną rękę przeszukiwać wielu źródeł. Ewa Maciejewska prezes Stowarzyszenia Łódzki Klub Amazonka i wieloletnia pacjentka onkologiczna i amazonka: Portal, który gromadzi wszelką wiedzę w zakresie opieki nad pacjentami onkologicznymi, jest ze wszech miar potrzebny i jest bardzo cenny. Potrzebujemy jako pacjenci takiego kompendium wiedzy i wsparcia, kiedy już mamy diagnozę, kiedy borykamy się z problemami dotyczącymi zdrowia nas samych czy bliskich. Portal zawiera wiele cennych informacji podzielonych tematycznie.
Portal dla chorych i zdrowych, od diagnozy do remisji
Portal powstał z myślą o różnych osobach, ich potrzebach — od tych, które dopiero myślą o badaniach, po tych, którzy szukają wsparcia po zakończonej terapii.
Osoby zdrowe dowiedzą się, kiedy i gdzie wykonać badania profilaktyczne oraz jak zmniejszyć ryzyko zachorowania.
Osoby z podejrzeniem nowotworu otrzymają jasne wskazówki, gdzie się zgłosić, jak przebiegają badania i co oznacza karta DiLO.
Pacjenci po diagnozie znajdą proste wyjaśnienia dostępnych metod leczenia, możliwych skutków ubocznych, wsparcia psychologicznego oraz przysługującym im praw.
Osoby po zakończeniu leczenia poznają zasady zdrowego stylu życia, rehabilitacji, radzenia sobie z obawą przed nawrotem i powrotu do pracy.
W chorobie ważne jest wsparcie bliskich. Rodzina i bliscy otrzymają praktyczne porady, jak wspierać chorego. W części poświęconej codzienności osoby z nowotworem można posłuchać podcastu z dr n. med. Mariolą Kosowicz – psychologiem i psychoonkologiem – o codziennych wyzwaniach osób chorujących onkologicznie.
Jak się leczy mojego raka. Czy stracę włosy
Dorota Niedobylska ma za sobą radykalne leczenie, wiele operacji. Życie uratowały jej kontrolne badania, dziś jest szefową OnkoKlubu Kopernik w Szpitala Kopernika w Łodzi : Gdy dowiedziałam się, że zachorowałam na nowotwór złośliwy piersi i jajnika to był stres, nerwy, niedowierzanie i pierwsze co zrobiłam, to zaczęłam szukać informacji, niestety, w internecie. Pomyślałam sobie, że na pewno tam będzie wszystko napisane i wszystkiego się dowiem. W głowie miałam takie pytania i myśli i dlatego szukałam w internecie: czy ja umrę; co to jest za rak; jaki typ raka; jakie się go leczy; czy ja stracę włosy?
Dopiero po wizycie u lekarza, gdy omówiono moją chorobę onkologiczną i przedstawiono cały cykl leczenia zrozumiałam, że czytanie w internecie tych wszystkich wiadomości to był największy błąd. Słysząc diagnozę, niestety, przed wizytą często patrzymy w internet. Teraz bardzo się cieszę, że w końcu powstał taki portal dla nas pacjentów onkologicznych, że pacjenci z nową diagnozą mogą tam wszystkiego się dowiedzieć, i to o tak bardzo istotnych sprawach.
W części zatytułowanej kompendium nowotworów znajdziemy zrozumiałe opisy rodzajów raka: objawy, badania, leczenie, pytania do lekarza i życie po terapii. Skomplikowane określenia z opisów histopatologicznych czy szpitalnych wypisów będą dzięki temu łatwiejsze do zrozumienia. Chory z diagnozą np. czerniaka dowie się, jak powinno przebiegać jego leczenie, jakie leki są dostępne, na czym polega biopsja wycinająca i jak powinna być przeprowadzona.
Rzetelne źródło wiedzy
Wszystkie treści przygotował Narodowy Instytut Onkologii we współpracy z ekspertami i organizacjami pacjenckimi – dzięki czemu ma się pewność, że są to rzetelne i aktualne dane.
Onkologia.gov.pl jest ważnym element realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej – zwiększa dostęp pacjentów do wiarygodnych informacji o profilaktyce i leczeniu nowotworów.
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz