Kwiecień miesiącem świadomości autyzmu. Dziś świecimy na niebiesko!

Dziś, 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Od lat w Kutnie i województwie łódzkim nie brakowało tego dnia, wydarzeń Na niebiesko dla autyzmu. Były to marsze, manifestacje, prezentacje kulturalne, konferencje specjalistów i spotkania rodziców dzieci w spektrum autyzmu, którzy dzielili się swoimi doświadczeniami. W tym roku wspólne obchody są niemożliwe z powodu epidemii.  Jednak w internecie od dziś jesteśmy wszyscy Na niebiesko dla autyzmu. Fundacja Pro Aperte z Kutna zachęca internautów do włączenia się w akcję, która polega na umieszczeniu na swoim profilu na facebooku zdjęć z niebieskim akcentem z oznaczeniem #kutnonaniebiesko.

Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu (Word Autism Awareness Day) obchodzony jest w dniu 2 kwietnia, a ustanowiony został w 2007 roku przez Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych. Dzień ten rozpoczyna Światowy Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu. Od kilku lat zarówno w Polsce, jak i na całym świecie każdy może wyrazić swoją solidarność z osobami z autyzmem dzięki ogólnoświatowej akcji Na niebiesko dla autyzmu (Light It Up Blue), której inicjatorem jest amerykańska organizacja Autism Speaks.

- Zawsze jesteśmy na niebiesko, ale 2 kwietnia jest wyjątkowy, to nasze święto i możliwość promocji wiedzy na temat autyzmu, spektrum zaburzeń autystycznych. Od wielu lat tego dnia z Grupą Wsparcia Wiatrak czyli dziećmi z autyzmem, ich rodzicami, instytucjami kulturalnymi, samorządami, szkołami maszerowaliśmy przez Kutno, wypuszczaliśmy niebieskie balony do nieba, aby nasze marzenie o zrozumieniu dla inności, wyjątkowości stało się normą. Dziś nie możemy być wszyscy razem więc przypominamy bądźcie na niebiesko, wyjdźcie na balkon z balonem, albo zróbcie niebieskie ozdoby, załóżcie niebieską koszulkę Zostańcie w domu i bądźcie dziś z nami! - mówi Marzena Woźniak, założycielka Grupy Wsparcia Wiatrak, mama Kamila w spektrum autyzmu.

Grupa Wsparcia Wiatrak powstała oddolnie dzięki działaniom Marzeny Woźniak, Uli Margol- Andryszczak, terapeutki Elżbiety Jarzębskiej. Do nieformalnej Grupy przyłączali się rodzice, przekonywali się do wspólnych spotkań, które miały swój początek w 2004 roku. Grupa wraz z Kutnowskim Domem Kultury od 2008 roku organizuje wystawy prac dzieci z autyzmem. Od sześciu lat Niebieskie Mikołajki są okazją do świątecznego spotkania i również w 2014 roku przeszedł przez Kutno pierwszy marsz Na niebiesko dla autyzmu. Świadomość wiedzy na temat autyzmu wzrasta w Polsce z roku na roku. W Kutnie i regionie funkcjonują specjalne ośrodki, terapeuci, w 2018 roku powstała organizacja pozarządowa Fundacja Pro Aperte, która zajmuje się wsparciem osób w spektrum autyzmu. Od lat 2 kwietnia świecą na niebiesko Specjalne Ośrodki Szkolno- Wychowawcze, instytucje miejskie, Kutnowski Dom Kultury, Miejska i Powiatowa Biblioteka Publiczna, Muzeum Regionalne, Urząd Miasta Kutna.

- Zaburzenia ze spektrum autyzmu nie są chorobą, którą się leczy. To zaburzenia neurorozwojowe tzn. uznaje się, że objawy autyzmu są spowodowane nieprawidłowym rozwojem funkcjonowania mózgu we wczesnym dzieciństwie lub nawet życiu płodowym. Zaburzenia ze spektrum autyzmu są całościowymi zaburzeniami rozwoju. Oznacza to, że u osób ze spektrum obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Mimo tego nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu. U każdego nasilenie objawów i trudności może przejawiać się na bardzo różnym poziomie - mówi terapeutka Dorota Gackowska. - Mówi się o trzech podstawowych kryteriach: zaburzeniach wzorców komunikacji społecznej, zaburzeniach budowania relacji z otoczeniem oraz zaburzeniach wzorów aktywności i zainteresowań. Pierwsze symptomy zaburzeń pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, zazwyczaj są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Każdy niepokój rodzica w obszarze rozwoju dziecka powinien być, jak najszybciej skonsultowany ze specjalistą. Im wcześniej podejmie się właściwą terapię, tym większe są szanse na wyeliminowanie czy złagodzenie objawów wtórnych, takich jak np. zachowania agresywne .Czasem bywa tak, że objawy są bardzo dyskretne i przez wiele lat dziecko funkcjonuje bez właściwej diagnozy, a mimo to przejawia specyficzne trudności społeczno-emocjonalne. Może być uważane za dziwaka, odludka, ekscentryka. W przypadku dzieci, które wykształciły pewne mechanizmy obronne i w pewien sposób przystosowały się do otoczenia, diagnozę stawia się np. w wieku nastoletnim, gdy wymagania społeczne przekraczają możliwości „dopasowania się” dziecka.

- Obchody mają na celu podnoszenie świadomości społecznej na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu. W tym czasie podejmuje się rozważania na temat funkcjonowania osób w spektrum autyzmu, ich trudności, potrzeb, ale również potencjału i możliwości. Fundacja Pro Aperte skupia rodziców, nauczycieli, specjalistów oraz sympatyków, chcących działać na rzecz osób w spektrum. Cele Fundacji to min. tworzenie profesjonalnych miejsc zajmujących się terapią i konsultowaniem dzieci z zaburzeniami rozwojowymi (takimi miejscami są Terapeutyczny Punkt Przedszkolny „ToTu” dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, świetlica terapeutyczna „Sensorek” stacjonarna i mobilna oraz Punkt Konsultacyjny), propagowanie naukowo potwierdzonych nurtów terapeutycznych, poszerzanie wiedzy społecznej na temat potrzeb osób w spektrum autyzmu, integrowanie dzieci z niepełnosprawnościami z ich rówieśnikami poprzez organizowanie tzw. turnusów wakacyjnych i zimowych, budujących wzajemne porozumienie i życzliwość już od najmłodszych lat - mówi Przemysław Saczuk, prezes Fundacji Pro Aperte.

Fundacja w tym roku także włącza się w światowe obchody poprzez zorganizowanie akcji „Kutno na niebiesko”. Z uwagi na aktualną trudną sytuację na świecie, akcja przeniosła się do internetu. Osoby działające w Fundacji zachęcają mieszkańców Kutna i nie tylko do włączenia się w akcję, która polega na umieszczeniu na swoim profilu na facebooku zdjęć z niebieskim akcentem z oznaczeniem #kutnonaniebiesko. Ponadto w Fundacji będzie można skorzystać z bezpłatnej konsultacji online z psychologiem i terapeutą, podczas której będzie można skonsultować rozwój dziecka. Planowana na kwiecień konferencja, została przeniesiona na wrzesień 2020 roku.

Terapeutka Dorota Gackowska mówi o tym, co powinno niepokoić rodzica przed zdiagnozowaniem dziecka.

- Można powiedzieć, że każe odstępstwo od szeroko rozumianej normy w rozwoju społeczno – emocjonalno - komunikacyjnym. Pokutuje ciągle stereotyp autystycznego dziecka, kręcącego się dookoła własnej osi, niemówiącego, niepatrzącego na osoby w otoczeniu. Tymczasem spektrum autyzmu jest tak szerokie, że jego objawy mogą przyjmować bardzo różne nasilenie. Każde niepokojące zachowanie społeczne dziecka, jego umiejętności emocjonalne, sposób komunikacji powinien być bardzo szczegółowo przeanalizowany i skonfrontowany na tle rozwoju prawidłowego, odpowiedniego do wieku dziecka.

Co może zwracać uwagę?

Bywa, że dziecko zupełnie nie patrzy na osoby z otoczenia, ale są także dzieci, które całkiem nieźle radzą sobie z kontaktem wzrokowym, ale np. nie prezentują wzajemności emocjonalnej. Słabo reagują mimiką na kontakt, bywają się zdezorientowane w emocjonalnych sytuacjach. Przejawiają duże trudności z odczytywaniem sygnałów społecznych, myśli, uczuć innych osób. Bardzo często dzieci prezentują trudności w relacjach z rówieśnikami, dużo lepiej radząc sobie z relacjach z dorosłymi, co też może wprowadzać w błąd rodziców i otoczenie. Dzieci w spektrum bywają szczególnie wrażliwe w sferach sensorycznych np. nie lubią pewnych bodźców, prezentują większą męczliwość sensoryczną. Bywają zagubione w złożonych lub nowych sytuacjach, mogą przejawiać rytualne zachowania lub prezentować specyficzne wzorce zainteresowań, odbiegające od norm rozwojowych. Oczywiście podane przykłady nie wyczerpują całości obrazu diagnostycznego.

Dla przypomnienia Jesteśmy na niebiesko! Autyzm to nie wyrok. Potrzeba więcej wiedzy i zrozumienia! - relacja z konferencji w 2019