Jesteśmy na niebiesko! Autyzm to nie wyrok. Potrzeba więcej wiedzy i zrozumienia!

Wiedza jest drugim słońcem dla ludzi - powiedział Platon, dlatego cały kwiecień świecimy na niebiesko! Dziś w Specjalnym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym nr 2 przy ulicy Kościuszki w Kutnie odbyło się seminarium z hasłem przewodnim Autyzm oczami rodzica. Oprócz rodziców, opiekunów, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami w dyskusję włączyli się nauczyciele, pedagodzy, terapeuci. 

Gości powitała dyrektor Ośrodka Marzena Kurpiewska. - Mózg dzieci ze spektrum autyzmu oszukuje, oszukują zmysły, mają problem z komunikacją, z postrzeganiem świata, mówieniem, słuchem. Przez swoje zachowania spowodowane chorobą narażone są na negatywne komentarze, niezrozumienie, ich rodzice również zmagają się z negatywnymi postawami dorosłych. Wiele razy zachowania dzieci autystycznych prowadzą do skierowania ich do nauczania indywidualnego itp. A przecież to zaprzeczenie edukacji włączającej w polskim systemie, okazuje się że mamy do czynienia z edukacją wyłączającą. Zindywidualizowane ścieżki nauczania, separowanie dzieci powoduje wykluczenie ze społeczności - mówiła Kurpiewska. 

Ważne jest zrozumienie

Podstawową rzeczą wydaje się zrozumienie, że zachowanie autysty to nie jest rozwydrzenie, błąd wychowawczy, dziwactwo, wariactwo itd. Każda inność w przeciętnej grupie dorosłych czy dzieci wzbudza emocje, albo jest to strach, litość lub pogarda, albo współczucie, pewien rodzaj zainteresowania.Ostatnie wydają się krokiem do wiedzy o autyzmie i zrozumienia czym jest. Wiedza uchroni wszystkich przed lękiem czy negatywnymi reakcjami. Autysta musi nauczyć się funkcjonować w grupie, co jest czasem niewiarygodnie trudne, ale my musimy nauczyć się być z nim, musimy rozumieć, że może nas ignorować, zaczepiać, przekraczać granice kinetyczne itd. 

Jak ludzie z zewnątrz reagują na dziecko autystyczne? Wg Centrum Oceny i Wsparcia dla Rodzin są obojętnie, okazują irytację, nie akceptują, okazują  współczucie, litość, często nie zwracają uwagi na nie, nie rozumieją okazują zmieszanie, zdziwienie. Rodzice na to pytanie odpowiedzieli również (14%) nie wiem, nie wychodzą z nim do ludzi. 

W Polsce dużo się mówi, debatuje o poprawie warunków życia osób niepełnosprawnych, z dysfunkcjami, z autyzmem, ale za tym nie idą systemowe rozwiązania, które jak mówiła dyrektor Kurpiewska powodowałyby aby szkoły masowe mogły spełnić warunki edukacji włączającej, aby mogły zapewnić warunki dla takich uczniów. Produkcją ulotek, plakatów i konferencjami o przeciwdziałaniu wykluczeniu nie zastąpimy realnego wdrożenia większej liczby asystentów nauczycieli, podniesienia ich kwalifikacji w zakresie spektrum autyzmu, a co za tym idzie, większych pensji, nie wykształcimy większej liczby specjalistów. 

Jedna z nauczycielek zabrała głos - Ile macie dzieci w klasach w ośrodku? -Około 8 - odpowiedziała Dorota Gackowska Z SOSW nr 2. 

- A my mamy 25 i jak tu zapewnić komfort wszystkim dzieciom w sytuacji, kiedy w klasie mamy dziecko z autyzmem? - odparła nauczycielka.

Tu rozgorzała dyskusja, o trudnych sytuacjach w klasach, o telefonach ze szkoły, bo trzeba dziecko zabrać do domu, potem o wieczornych rozmowach rodziców z nauczycielami. 

Problemy rodziców posyłających dzieci ze spektrum autyzmu do szkół masowych wynikają nie tylko z ich obaw, ale równie często z obaw dyrektorów szkół, potem nauczycieli, wychowawców. Pamiętamy jak około 10 lat temu Marzena Woźniak z Grupy Wsparcia Wiatrak przebijała się w szkole w Żychlinie przez brak zrozumienia dyrektora szkoły podstawowej, walczyła o to aby jej syn Kamil miał kontakt ze zdrowymi rówieśnikami, miał swój program nauczania. Oczywiście ważne było również to aby zrozumieli taką sytuację rodzice dzieci zdrowych. Dlatego zdaniem rodziców, nauczyciele powinni inicjować takie spotkania, aby rodzice mogli wytłumaczyć z jakimi zachowaniami dziecka mogą mieć do czynienia.  

Matki z własnego doświadczenia mówiły z kolei o relacjach w szkole, o wyborze czy posłać dziecko do szkoły masowej czy specjalnej, o rozpoznaniu potrzeb, stopnia umiejętności i rozwoju dzieci. Może to dla rodziców wydawać się banalne, że rodzic nie wie co jest najlepsze dla jego dziecka, ale w przypadku autyzmu to trudne wybory, bo dla wielu rodziców autyzm jest wciąż prawdziwą zagadką.  O tym świadczą wyniki przeprowadzonej ankiety, rozmów indywidualnych z rodzicami autystów.

-Trudno jest stanąć przed grupą rodziców i powiedzieć Mam problem, moje dziecko ma autyzm. Jest to jednak bardzo ważne, jak w każdej relacji międzyludzkiej, aby druga osoba wiedziała z kim będzie miała do czynienia - mówiła Marzena Woźniak, matka dorosłego autysty. - Musimy powiedzieć rodzicom dzieci, z którymi chodzi nasz syn czy córka co to jest autyzm. Jeśli oni nas zrozumieją, przekażą to swoim dzieciom. Zapobiegnie to ewentualnym niepożądanym sytuacjom w szkole. Ważna dla świata zewnętrznego wiedza zaczyna się od informacji o reakcjach na bodźce czy to zapachowe czy dźwiękowe, czy inne. U naszych dzieci reakcje są bardzo silne.

Rodzice rozwinęli temat spotkań w szkole, na których mogliby opowiedzieć o zasadach życia z autystą. Jedna z nauczycielek podzieliła się sytuacją, w której matka pytała ją czy dziecko z grupy wczesnoszkolnej posłać dalej do szkoły z tą samą grupą rówieśniczą. 

- Jestem babcią Antosia. Autyzm to nie wyrok. Cała nasza rodzina od pradziadków po wujostwo zaangażowała się w stworzenie odpowiednich warunków dla wnuczka. Synowa to tytan po prostu, oprócz zajęć w przedszkolu Antoś jeździ na terapię do Płocka, w domu jest jeden wielki gabinet sensoryczny. Wszyscy w naszej rodzinie musieli poznać zasady, właśnie zasady, które determinują życie Antosia, i nasze. Te szczególne zasady nie pozwalają nam czasem go rozpieszczać, szczególnie jako babci, trudno mi tego nie robić. Jednak dyscyplinuję się bo jego równoważny rozwój to nasze szczęście - mówiła z uśmiechem babcia Antosia.

Co rodzicom najtrudniej zaakceptować w życiu z dzieckiem autystycznym?

Fakt, że dziecko nie będzie nigdy zdrowe, niemożliwość komunikacji z dzieckiem, zachowania ignorujące, nieokazywanie uczuć przez dziecko, lęk o zależność dziecka od instytucji publicznych kiedy rodzica zabraknie, nauczanie w systemie edukacji specjalnej, reakcje innych. 

- Musimy w pełni zaakceptować fakt, że mamy dziecko autystyczne. Będzie nam lżej prowadzić różne terapie, będzie nam lżej po prostu żyć. Ważne jest to aby nie izolować naszego dziecka, zrozumieć jego potrzeby i lęki. Nie mówić jest jaki jest, tylko jak to się mówi "wyciągać go za uszy" z autyzmu.  Nauczenie się reakcji dziecka ułatwia codzienność. Oczywiście to nauka metodą prób i błędów, ale potem ta wiedza pomaga nam przechodzić łagodniej trudne sytuacje chociażby z agresją, czy autoagresją - komentuje Marzena Woźniak. - Nikt nie powiedział, że wychowanie dziecka jest łatwe, a przed niektórymi rodzicami stoi jeszcze trudniejsze wyzwanie, życie z dzieckiem autystycznym. Dlatego trzymajcie się wszystkie Mamy i Ojcowie, pytajcie, czytajcie, korzystajcie z wiedzy doświadczonych rodziców, a resztę podpowie wam rodzicielskie serce. Dbajcie też o siebie, bo jak to jedna z pań dziś powiedziała, trzeba być tytanem.