Karolina, mama 20-letniego Kacpra idzie w Marszu na Niebiesko w Kutnie, bo wierzy że takie akcje w pewnym stopniu angażują społeczność i niosą wiedzę na temat autyzmu. Rozdawane przez organizatora wydarzenia Fundację Niebieski Wiatrak ulotki wyjaśniają w krótki sposób czym jest spektrum autyzmu i gdzie szukać pomocy kiedy rodzic widzi, że coś innego dzieje się w rozwoju jego dziecka. Bywa, że droga do diagnozy jest długa i zawiła, bywa że przynosi rozczarowania postawami ludzi, że przynosi łzy i ból oraz świadomość, że trzeba z pokorą i cierpliwością uczyć się swego autysty. Rodzice pierwsi muszą go zrozumieć, aby innym dawać wskazówki. Od nas zależy, czy chcemy wejść w świat spektrum.

Świadectwo Karoliny, mamy Kacpra

—  Mam 20-letniego syna w spektrum autyzmu. Jest bardzo zamknięty w sobie i nie mówi. Ma też umiarkowane upośledzenie umysłowe. Stwierdzono je później, bo na początku nie było to takie oczywiste. Bardzo trudno się bada dzieci z autyzmem, także wcześniej mieliśmy nadzieję na to, że nie ma tego upośledzenia i że będzie mógł w pewnym stopniu samodzielnie funkcjonować. Niestety nie może. Kacper potrzebuje cały czas opieki, nawet podczas spaceru na drodze. Teoretycznie wie, że musi uważać na samochody, ale potrafi się zamyślić, na przykład zobaczyć kolorowy kamyk czy znak drogowy i koniecznie musi go podnieść czy dotknąć. Trzeba go pilnować praktycznie cały czas — opowiada Karolina. — Jeśli chodzi o diagnozę, to że z Kacperem jest coś nie tak, to zauważyłam, jak miał około 2,5 roku. W porównaniu do dzieci, które były w jego wieku, bardzo nietypowo się zachowywał. Zanim uzyskałam diagnozę, to miał już 4 lata, tyle to wszystko zajęło, żeby dostać się do odpowiednich instytucji, żeby uzyskać papiery, żeby był przebadany itd. Nie każdy to rozumie, że potrzeba aż tyle czasu. Kiedyś pamiętam, pani w jednej z instytucji prawie nakrzyczała na mnie, jak to jest możliwe, że dziecko tyle czasu nie miało diagnozy, a ja byłam po prostu w szoku, bo naprawdę tyle to trwało, a ktoś na mnie krzyczy z tego powodu. Syn na początku dawał dobre prognozy, jakby dosyć szybko się uczył, jest utalentowany matematycznie, pod wieloma względami potrafi mnożyć, dzielić, dodawać, odejmować bardzo wysokie liczby, nawet trzycyfrowe potrafi mnożyć. Natomiast nie potrafi powiedzieć, jak która cyferka się nazywa. Ma bardzo ogromny problem z mową. Nie potrafi czytać. Pewne słowa, które często na przykład używa, potrafi napisać, ale nie potrafi potem przeczytać. Kiedy był nastolatkiem mieliśmy spore problemy z zachowaniem. Przeszliśmy też na dietę bezcukrową, bezmleczną, bezglutenową. To była wielka batalia! Poprawiło mu się trochę zachowanie po tej diecie. Przygotowanie jedzenia stało się precychłonne i skomplikowane. Teraz jakby z biegiem czasu, bardzo pomalutko, dietę zaczynamy rozszerzać. Natomiast wiem, że mleka nie możemy tykać w ogóle, bo bardzo mu to szkodzi na zachowanie. Kacper waży 100 kilogramów, więc jeżeli jest nie w humorze, to trzeba naprawdę niestety uważać. Wiem, że są osoby nawet z rodziny, które boją się mnie odwiedzać. Tak po prostu to wygląda.

::photoreport{"type":"check-for-article","item":"20583"}

Co to znaczy być w spektrum autyzmu? Pytamy Marzeny Woźniak - prezes Fundacji Niebieski Wiatrak

— To znaczy postrzegać, odczuwać i rozumieć świat w inny sposób niż większość ludzi. Nie jest to choroba, lecz odmienny sposób funkcjonowania układu nerwowego – neuroróżnorodność. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Każda osoba w spektrum jest inna, dlatego mówi się o spektrum – nie ma jednego „typu” autyzmu ani jednego zestawu cech — mówi Marzena Woźniak, mama Kamila, prezes Fundacji Niebieski Wiatrak. — Co to oznacza w praktyce? Inny sposób myślenia i przetwarzania informacji. Osoby w spektrum często: myślą bardzo logicznie i szczegółowo, zauważają detale, których inni nie widzą, mają świetną pamięć do faktów, schematów, zainteresowań, wolą jasne zasady i przewidywalność, mają nadwrażliwość lub podwrażliwość zmysłów. Świat może być odbierany intensywniej: dźwięki mogą być zbyt głośne, światło zbyt jaskrawe, zapachy, faktury ubrań czy dotyk mogą powodować dyskomfort, czasem odwrotnie – potrzeba mocniejszych bodźców.

W spektrum występują też trudności w komunikacji społecznej. Osoba w spektrum może nie rozumieć aluzji, żartów, ironii, mieć trudność z odczytywaniem emocji z twarzy i tonu głosu, mówić bardzo dosłownie, czuć się niepewnie w sytuacjach społecznych, mimo chęci kontaktu. Takiej osobie potrzeba rutyny i powtarzalności. Zmiany planów, chaos, nieprzewidywalność mogą wywoływać silny stres. Stałość daje poczucie bezpieczeństwa.

Kolejną cechą są głębokie zainteresowania i pasje. Często pojawiają się bardzo intensywne zainteresowania konkretnym tematem. Dla osoby w spektrum to źródło radości, spokoju i kompetencji.

W Fundacji Niebieski Wiatrak, wcześniej w Grupie Wsparcia Wiatrak działają przede wszystkim rodzice dzieci w spektrum i z innymi niepełnosprawnościami, ich przyjaciele i wolontariusze. Fundacja powstała z idei opieki i ochrony osób w spektrum poza edukacją, dla których nie ma już nigdzie miejsca.

— Czym autyzm nie jest? Wymieniam jednym tchem. To nie jest brak uczuć. To nie jest brak empatii. To nie jest „niegrzeczność”. To nie jest choroba, którą się leczy. To inny sposób bycia w świecie - dodaje przedstawicielka organizatora. — Osoba w spektrum czuje, chce być rozumiana, potrzebuje akceptacji, funkcjonuje dobrze, gdy środowisko jest życzliwe i przewidywalne.  Być w spektrum autyzmu to znaczy żyć w świecie, który często nie jest dostosowany do Twojego sposobu odbierania rzeczywistości — i uczyć się w nim odnajdywać każdego dnia. Świadectwo Karoliny jest dla nas bardzo ważne, podczas spotkań, chociażby przy ostatnim projekcie Moc Małych Społeczności, rodzice dzielili się swoimi doświadczeniami. A ci, którzy nie mają w domu autysty mieli szansę zrozumieć jak to jest.

1 kwietnia Marsz na Niebiesko w Kutnie

Kwiecień to Światowy Miesiąc Świadomości na Temat Autyzmu. Kilkaset osób, dzieci z przedszkoli, uczniów ze szkół podstawowych i średnich wraz z opiekunami, podopiecznych ośrodków szkolno-wychowawczych, organizacji pozarządowych zajmujących się autystami oraz mieszkańców miasta w środę 1 kwietnia przeszło w niebieskim korowodzie z placu Piłsudskiego na plac Wolności w Kutnie. 

Wraz z organizatorem Marszu Na Niebiesko podążyli ci, którzy udzielają wsparcia Mariusz Sikora Prezydent Miasta Kutno i jego zastępca Zbigniew Wdowiak, który miał przez kilkanaście lat otwarte serce dla "niebieskich", Daniel Kowalik Starosta Kutnowski, Wojciech Ziółkowski radny Sejmiku Województwa Łódzkiego, Liliana Urbańczyk-Wójcik dyrektor Centrum Kultury Gminy Kutno wraz z pracownikami Centrum w Leszczynku, Dariusz Lenarczyk prezes Samorządowej Spółdzielni Socjalnej. Następnie ci, którzy chętnie promują wiedzę o niepełnosprawnościach radny miejski Janusz Kołodziejski dyrektor Biura Posła Tadeusza Woźniaka, radna powiatowa Małgorzata Stępniewska i jej mąż radny miejski Robert Stępniewski. Od kilku lat Fundację Niebieski Wiatrak wspiera również Gmina Żychlin Burmistrz Grzegorz Ambroziak i radna powiatowa Edyta Ledzion oraz Poseł na Sejm RP Tomasz Rzymkowski. 

Marsz zabezpieczała młodzież wraz z opiekunami z OSP "Dąbrowszczak" przy I LO im. gen. J.H. Dąbrowskiego w Kutnie. 

Wydarzenie miało swój finał na placu Wolności. Tam prezes Marzena Woźniak podziękowała wszystkim obecnym za zaangażowanie w akcję. Zachęcała też mieszkańców do przyłączenia się dzisiaj, w czwartek 2 kwietnia do udziału w "Zaświeć się na Niebiesko" poprzez założenie  niebieskiej garderoby, niebieskiej dekoracji w domu czy niebieskiego światełka w oknie. Tego dnia świecić na niebiesko będą powiatowe, miejskie i gminne instytucje.

Głos zabrali patroni honorowi Marszu — Starosta Kutnowski oraz Prezydent Miasta Kutno. Pierwszy, Daniel Kowalik mówił: Jest mi niezmiernie miło, że po raz kolejny mogę wziąć udział w Marszu na Niebiesko. To wyjątkowe wydarzenie pokazuje, jak ważne jest zrozumienie i wzajemne wsparcie. Wszyscy jesteśmy równi – każdy człowiek zasługuje na miłość, szacunek i akceptację. Razem możemy budować społeczeństwo bardziej otwarte i wrażliwe. A drugi Mariusz Sikora powiedział o potrzebie miłości: Osoby w spektrum nie potrzebują naszej litości, tylko zrozumienia i akceptacji.

Tradycja wypuszczania niebieskich balonów z helem do nieba jest nierozerwalnie związana z Marszem na Niebiesko. I tak się stało tym razem, balony, któreuniosły się nad Kutnem były symbolem radości, nadziei i pamięci.