Zamknij

Przedłużamy życie Tobiaszowi

18:17, 21.11.2022 . Aktualizacja: 16:03, 22.11.2022
Skomentuj

Zachęcamy wszystkich do pomocy Tobiaszowi. Szczegóły poniżej.

Tobiasz Wasilewski jest chłopcem, który jeszcze do niedawna cieszył się pełnią życia. W maju bieżącego roku została postawiona straszna diagnoza: adrenoleukodystrofia.

Jest to choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca chłopców i mężczyzn, o typie dziedziczenia sprzężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1. 

Jest związana z zaburzoną przemianą kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Objawia się szybkim postępowaniem objawiającym się w otępieniu, nadreaktywności, głuchocie, zaburzeniach wzroku, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5–10 rokiem życia. Nie ma skutecznego leczenia. W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Skutecznie hamuje rozwój choroby podawanie oleju Lorenza, który u 3/4 osób spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby. 

Niestety u Tobiasza jest za późno na przeszczep szpiku. Jedyną pomocą jest podawanie "Oleju Lorenza", który spowalnia rozwój choroby. Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro = 1596 zł. Jest to bardzo duży wydatek dla rodziny, gdyż taka butelka starcza na zaledwie 6 dni. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem.

Dowolnej wpłaty możecie dokonać pod poniższym linkiem:

https://zrzutka.pl/gm66mh?fbclid=IwAR2QfQc4ia0CEJr00iYovh-7w1qhWqMcCp_D5_EPACRdtc5F7zq8UfpmBOQ

(.)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(1)

EkelEkel

1 1

No to co że dogorywa porzucony pies, że walczy o życie chory człowiek - Chwała Bogu My Mamy Się OK 19:40, 23.11.2022

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

reo
0%