Zachęcamy wszystkich do pomocy Tobiaszowi. Szczegóły poniżej.
Tobiasz Wasilewski jest chłopcem, który jeszcze do niedawna cieszył się pełnią życia. W maju bieżącego roku została postawiona straszna diagnoza: adrenoleukodystrofia.
Jest to choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca chłopców i mężczyzn, o typie dziedziczenia sprzężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1.
Jest związana z zaburzoną przemianą kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Objawia się szybkim postępowaniem objawiającym się w otępieniu, nadreaktywności, głuchocie, zaburzeniach wzroku, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5–10 rokiem życia. Nie ma skutecznego leczenia. W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Skutecznie hamuje rozwój choroby podawanie oleju Lorenza, który u 3/4 osób spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby.
Niestety u Tobiasza jest za późno na przeszczep szpiku. Jedyną pomocą jest podawanie "Oleju Lorenza", który spowalnia rozwój choroby. Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro = 1596 zł. Jest to bardzo duży wydatek dla rodziny, gdyż taka butelka starcza na zaledwie 6 dni. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem.
Dowolnej wpłaty możecie dokonać pod poniższym linkiem:
https://zrzutka.pl/gm66mh?fbclid=IwAR2QfQc4ia0CEJr00iYovh-7w1qhWqMcCp_D5_EPACRdtc5F7zq8UfpmBOQ
Ekel19:40, 23.11.2022
1 1
No to co że dogorywa porzucony pies, że walczy o życie chory człowiek - Chwała Bogu My Mamy Się OK 19:40, 23.11.2022